Myriam Trépanier, chargée de projet et maman de Justin
Malgré la distance qui sépare les membres de l’équipe Lafortune, l’esprit de solidarité et l’ambiance conviviale n’en restent pas moins intacts. Toutes les occasions sont bonnes pour se détendre, et partager des moments ensemble.
À l’occasion de l’édition 2021 du Juritour, la communauté Lafortune se mobilise en tant que partenaire au grand cœur! Le Juritour est organisé par l’association Fibrose Kystique Canada. Cette course solidaire rassemble la communauté juridique afin soutenir 1 220 enfants, adolescents et adultes québécois atteints de fibrose kystique. C’est une maladie rare qui touche les enfants et les jeunes adultes causant une dégradation voire une perte de fonctionnement des organes au niveau de l’appareil digestif et des poumons. Cette année, l’objectif est d’amasser 70 000 $ et d’atteindre 25 000 km parcourus à travers le Québec. Un événement qui touche particulièrement l’équipe Lafortune du fait de l’histoire familiale de Myriam. Depuis 2016, Myriam est agente juridique sénior au sein de notre département Légal.
En septembre 2019, son conjoint et elle apprennent que leur petit garçon, Justin, alors âgé de 18 mois, est atteint de la fibrose kystique (FK). Voici son vibrant témoignage :
Bonjour Myriam, aujourd’hui comment se porte ta petite famille?
Très bien. Justin est un petit garçon de 3 ans et demi, enjoué, fonceur débordant d’énergie. Bref, tout ce qu’un parent peut espérer pour son enfant! Justin est atteint de la maladie de la fibrose kystique dans sa forme ‘légère’, quoi qu’il n’y a rien de léger a un tel diagnostic, nous sommes chanceux qu’il soit atteint de façon pulmonaire uniquement. Il bénéficie de tous les soins et le support nécessaire dont il a besoin. On se considère très chanceux d’être si bien entouré. Mon petit dernier, Jacob, quant à lui n’est pas atteint.
Comment Fibrose Kystique Canada vient en aide aux familles, qui comme la tienne, vivent avec cette maladie? Nous avons entendu parler du Trikafta, une thérapie révolutionnaire qui pourrait tout changer.
Malgré son statut de maladie rare, la recherche est bien avancée grâce, entre autres, à l’organisme Fibrose Kystique Canada (FKC). Oui, il y a d’ailleurs beaucoup d’espoir autour de ce traitement qui vient tout juste d’être approuvé par Santé Canada. Il peut traiter jusqu’à 90 % des personnes atteintes de la FK! Aujourd’hui, le Trikafta est extrêmement cher, Fibrose Kystique Canada milite donc activement pour rendre ce traitement accessible à tous. En parallèle, l’organisme nous aide à mobiliser des ressources multidisciplinaires afin d’offrir des soins plus spécifiques aux enfants comme Justin. Toute la famille se sent vraiment bien entourée et écoutée. La clinique externe mise à notre disposition en centre hospitalier et la prise en charge rapide d’une équipe de spécialistes telle qu’une nutritionniste et une physiothérapeute, un ORL, un pneumologue et j’en passe, nous suivent à chaque trimestre pour suivre l’évolution de la maladie et la condition générale de Justin. Il reçoit même des traitements de physiothérapie directement à sa garderie. Brièvement, FKC facilite grandement notre vie!
Comment conjuguer famille et travail dans ce défi que ta famille, et toi relevez au quotidien?
Lafortune m’a toujours supportée dans cette épreuve. Mes patrons, comme mes collègues m’ont énormément soutenu tout au long de cette aventure et encore aujourd’hui. J’ai senti un vent de mobilisation à l’annonce du diagnostic, on m’a d’ailleurs offert des congés payés sans même que j’en fasse la demande, les valeurs prônées par l’entreprise telle que la conciliation travail-famille ainsi que la force humaine que constitue l’équipe ont pris tout leur sens dans une période où j’en avais besoin. Merci encore à toute l’équipe pour votre support!
Cette année, l’équipe Lafortune, toujours aussi impliquée à mes côtés, se rassemble pour cette cause qui me tient tant à cœur. Je suis, une fois de plus, profondément touchée par mes collègues, mes patrons et ma famille qui pédaleront au Juritour, tous ensemble et avec leurs proches, pour amasser des dons en faveur de Fibrose Kystique Canada. Notre objectif : amasser 3 750 $ et si nous l’atteignons, nous nous engageons à parcourir 1 000 km. C’est un super beau défi qu’on réalisera ensemble, chacun de chez soi!
Tous en selle pour Justin et Fibrose Kystique Canada!
#Lafortuneetmoi
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